Povestea Andreei, tânăra în scaun cu rotile care a ajuns medic rezident, după ce mama ei a dus-o zi de zi, timp de șase ani, la facultate. „Cine poate înțelege mai mult suferința decât cel care trece prin ea?”

 
+8 click pentru
galerie

Dacă te-ai uitat la filmul ”Me Before You”/ ”Înainte să te cunosc” sau ai citit cartea lui Jojo Moyes, e posibil să fi prins drag de tânărul Will Traynor, un tip inteligent, arogant, chipeș și... țintuit în scaun cu rotile.

Andreea Nechita, o ieșeancă de 25 de ani, nu face parte din nicio distribuție de film, deși povestea ei e una pe care un regizor ar putea să o valorifice la maximum, mai ales că scenariul ar fi ”based on a true story”/ „bazat pe o poveste reală”. Andreea este medic rezident, unul care ascultă Glenn Medeiros, Marc Anthony și George Michael după ce ajunge de la spital, „sensibilizat” de cărțile “Ultima suflare”, scrisă de Paul Kalanithi și celebra “Oscar și Tanti Roz”, a lui Eric Emmanuel Schmitt. Devorează filmele și s-a uitat, ca fiecare dintre noi, la „Dr. House” și „Anatomia lui Grey”. Dincolo de toate acestea, Andreea Nechita a fost aproape de când se știe și de cealaltă parte a baricadei. 

Copil fiind, după ce părinții au observat că nu-și coordonează bine mișcările și are probleme în a apuca lucruri cu mânuțele și a merge, Andreea a fost diagnosticată cu o boală genetică numită amiotrofie spinală.

O boală declanșată în copilărie

„Mergeam mai încet comparativ cu ceilalți copii de vârsta mea, urcam scările cu dificultate și, mai târziu, spre adolescență, mi-am pierdut abilitatea de a merge independent. Toată copilăria mi-am petrecut-o prin diferite clinici pentru a afla un diagnostic cert, deși, de cele mai multe ori, diagnosticele erau diferite, la fel și tratamentele indicate. În anul 2007, după un consult în China, mi s-a confirmat diagnosticul”, povestește medicul.

A încercat revoluționara terapie cu celule stem, a fost supusă chiar și unei operații, dar din păcate, Andreea e dependentă de ani buni de scaunul cu rotile. Așa a prins-o adolescența, așa a început Facultatea de Medicină din Iași, pe care între timp a și absolvit-o. Mama ei a ajutat-o zi de zi să meargă la cursuri, să nu lipsească de la laboratoare sau de la practica din spital.

Atunci când spitalul îți devine a doua casă

Gândul că boala s-ar fi putut agrava în timp nu a făcut-o să renunțe. Pe principiul că „ceea ce nu te omoară, te face mai puternic”, Andreea a reușit să-și ia cu brio și rezidențiatul în Dermatovenerologie. Știe mai bine ca oricine ce înseamnă ca spitalul să-ți devină a doua casă, cum e ca pragurile durerii să fie trăite și îndurate cu lacrimi în ochi și zâmbet pe buze. De aceea și-a dorit o profesie în care binele făcut altora să devină fundament, în care să interacționeze cu oamenii. „Cine poate înțelege mai mult suferința decât cel care trece prin ea!?”, se întreabă Andreea retoric. Pentru un doctor, empatia - capacitatea de a te pune în locul celuilalt - este poate mai importantă decât orice altceva.

Am încercat să renunțăm la clișee, să nu vă aducem în față pe Andreea, tânăra frumoasă, inteligentă, dar „condamnată” la un scaun rulant. Andreea noastră, cea pe care am avut-o ca parteneră de discuție și pe care vrem să o cunoașteți și voi, nu e de compătimt. Nici vorbă! Și nici să nu îndrăzniți așa ceva! E mai degrabă un om de la care am putea învăța puterea exemplului. Un fel de speaker TED (Technology, Entertainment, Design) cu o poveste de viață în care minunile există și nu sunt înfăptuite de vreo forță supranaturală, ci de puterea din el însuși. Și de evoluția științifică.

Să aflăm împreună dacă eroina noastră vrea să plece sau să rămână în România, dacă e discriminată sau nu într-o societate, de cele mai multe ori, a prejudecăților. Și, mai ales, ce o face să continue! Și nu puteam să nu aducem în discuție situația locurilor de parcare ocupate abuziv în România, lipsa rampelor pentru persoane cu dizabilități în spațiile publice și existența unui tratament care i-ar putea opri din evoluție boala.

1. Probabil nu o dată te-ai aflat de cealaltă parte a baricadei, ca pacientă. Ai dat „mită”? Ce părere ai de „atențiile” date medicilor, de spitalele din România?
Am fost pacientă și nu am oferit nicio „atenție”. Majoritatea medicilor își fac la fel de bine meseria, indiferent dacă primesc sau nu. S-a format o percepție greșită, ce provine de la mentalitatea și insistențele pacienților. Dacă și salariul ar fi unul rezonabil, probabil că și în cazul medicilor care condiționează actul medical, lucrurile s-ar schimbă.

 

2. În perioada de practică, te-a marcat/ impresionat experiența vreunui bolnav? Vreun caz anume și de ce...
Da, de obicei mă impresionează cazurile psihiatrice și cele care țin de Oncologia pediatrică.
Îmi amintesc de mesajul unui vârstnic, din secția de Psihiatrie care ne-a scris un mesaj pe hârtie: “Vreau acasă!”.

3. De ce să rămâi în România sau să pleci în străinătate?
Momentan nu m-am gândit să plec din România, chiar dacă știu că mi-ar fi mai simplu într-o țară mai organizată și mai puțîn furată. Încă simt că am o datorie morală pentru ai mei, orașul în care am studiat și viitorii pacienți. În ultimii cinci ani, aproximativ 14000 de medici au decis să plece din cauza unui sistem medical neglijat și a lipsei unor condiții decente. Că și medici rezidenți, întâmpinăm probleme referitoare la programul de lucru, salariul insuficient pentru supraviețuirea într-un oraș universitar, gărzile neplătite, resurse material puține și mai ales lipsa de respect a pacienților față de cadrele medicale. Dacă problemele vor persista, iar pacienții vor avea o atitudine de refuz din cauza situației mele, voi lua in calcul și plecarea. 


4. De curând ai depus Jurământul lui Hippocrate? „Dacă voi respecta acest jurământ şi nu îl voi călca, viaţa şi arta mea să se bucure de renume şi respect din partea tuturor oamenilor; dacă îl voi trăda devenind sperjur, atunci contrariul.”... Ai convingerea că poate fi respectat în lumea în care trăit, fără vreun compromis?
În ceea ce ma priveşte, da, am convingerea, însă, nu mă pot pronunţa pentru alţii.

5. Ce te face mai puternică? Ce sau cine îţi dă putere şi forţă să continui să lupţi?
Totul vine din interior. Lucrurile au decurs exact cum mi-am plănuit, aşa că, nu am niciun motiv pentru care să fiu alt fel! Cred că forţa o construieşte fiecare persoană, în funcţie de scopul si motivaţia ei. 


6. În această încercare prin care treci, ai simţit că ai fost discriminată din cauza scaunului cu rotile?
Bineînţeles că da. Trăim într-o lume superficială, în care totul se judecă sau se tratează cu milă şi compătimire


7. Care crezi că este principalul obstacol în dezvoltarea personală/ profesională a unei persoane cu dizabilităţi?
Din punctul meu de vedere, ar fi trei obstacole principale: accesibilitatea, lipsa unei surse financiare pentru educație și complacerea situației, fără vreo dorința de a încerca să o depășească. Așa cum spunea o persoană apropiată sufletului meu, România nu este pregătită pentru persoane cu dizabilități: nici psihic, dar nici din punct de vedere al accesibilității. Cunosc tineri cu dizabilități care au absolvit o facultate și nu reușesc să se angajeze, dar sunt și tineri cu o situație financiară dificilă, care își doresc o activitate profesională, dar sunt limitați din cauza venitului aproape insuficient chiar și pentru îngrijirea bolii lor.

8. Ce anume te-a determinat sau te-a făcut să realizezi, după ce ai ramas in scaun că tu poți? Că trebuie să continui să lupţi şi să-ţi trăieşti visurile?
Cu siguranță că era mai simplu să îmi aleg o meserie cu un program lejer, mai puțin stresant, dar mereu am simțit că pot și îmi doresc mai mult. 


9. De ce Medicină? Ce specializare urmezi?
Fiind internată atât de des în spitalele din România și nu numai, am observat și părțile bune. În acel moment, nu vedeam altă varianta pentru mine. A fost o ambiție specifică vârstei, susținută de un mare curaj și concretizată frumos astăzi prin titlul de Medic Rezident Dermatovenerolog. 


10. Cât de mult depinzi de ajutorul celorlalți? Cât de greu ți-a fost să înveți să te descurci singură?
Depind întotdeauna de cineva pentru a mă deplasa dintr-un loc în celălalt pe distanțe mari. Dacă aș avea mai multă forță în membrele superioare, cred că aș fi total independența, dar sper că acest lucru să fie realizabil curând. Într-un fel eram pregătită pentru momentul în care voi ajunge în scaun (chiar dacă s-a produs mult prea devreme). Treptat, am început să mă descurc singură la activitățile cotidiene. Nu aș fi suportat să nu mă descurc măcar la lucrurile uzuale. 


11. În multe instituții publice și nu numai, nu avem rampe/ platforme pentru persoanele cu dizabilități. Ce le-ai transmite autorităților locale?
Nu cred că am ce să le mai transmit. Ar fi o risipă de energie din partea mea. Le-aș propune, totuși, să se descurce o singură zi într-un scaun rulant, în astfel de situații. 


12. Mulți parchează pe locurile destinate celor cu dizabilități. Ce părere ai? Ai vreun mesaj?
Gestul de a parcă pe un loc destinat celor care au într-adevăr nevoie de el, e lipsit de orice urmă de educație și bun simt. Sunt alte zeci de locuri libere. Noi nu îl folosim din comoditate și pentru a scurtă distanță dintre parcare și instituția respectivă, ci pentru că e mult mai spațios și putem face transferul în scaun în siguranță. Până când nu sunt ei puși în situația asta, sau cineva cunoscut/drag, nu au cum să înțeleagă în totalitate. Le doresc să fie sănătoși și înțelepți! 

13.  Ce muzică asculți? Artist, melodie, film, carte, poet...
Preferințele mele pentru muzică sunt diverse, în funcție de starea pe care o am și locul în care mă aflu. Ascult aproape orice, deși, înclin mai mult spre muzică veche românească: Compact, Semnal M, Phoenix, Pasărea Colibri, Roșu și Negru, dar și spre artiști precum Glenn Medeiros, Marc Anthony, George Michael.
Recunosc că nu sunt o mare fană a cinematografiei, dar dacă ar fi să mă refer la un gen anume, atunci prefer filmele despre nazism, al doilea război mondial, evrei, holocaust și lagăre. Este singurul gen care îmi captează într-adevăr atenția și are un impact asupra mea. Bineînțeles, pe lângă bine cunoscutele seriale medicale.
Citesc în limita timpului disponibil, având în vedere că de câteva luni am început serviciul și mereu aleg cărți de dezvoltare personală, sau cărți cu un subiect medical. Cele care m-au sensibilizat, contrar așteptărilor mele sunt “Ultima suflare” scrisă de Paul Kalanithi și “Oscar și Tanti Roz,” de Eric Emmanuel Schmitt.


14. Știința evoluează, pentru boli până mai ieri incurabile, oamenii de știință găsesc tratament.  Crezi în vreo „minune medicală” în cazul tău?


În cazul meu, minunea se numește Spinraza. Este singurul medicament aprobat pentru boala mea, atrofie musculară spinală. În America se administrează de mai mult de un an, iar în UE e decontat în 16 țări. Pentru mine, ca și pacienta cu tipul III de boală, m-ar ajuta în primul rând, să oprească evoluția bolii, astfel încât starea mea să nu se degradeze, apoi m-ar ajută să merg, lucru imposibil doar prin kinetoterapie. Momentan, în România, așteptăm să fie gata dosarul de evaluare al medicamentului de la ANM, urmând apoi protocolul medical și compensarea propriu-zisă. Am încredere în autoritățile competente că își vor face datoria cu simt de răspundere și cu empatie pentru toți pacienții SMA.

Nota redacției: Medicamentul salvator a apărut pe piaţă în Statele Unite în toamna anului trecut. Pentru România, producătorul a depus dosarul pentru obţinerea preţului la Ministerul Sănătăţii abia în martie. Iar ordinul care îl stabileşte a fost publicat recent în Monitorul Oficial. Astfel, tratamentul va putea fi comercializat imediat. Preţul este însă foarte mare. 70 de mii de euro fiecare fiolă. S-au făcut paşii necesari şi pentru decontare, dar mai durează cel puţin o lună până când se poate rezolva asta. De la jumătatea lunii aprilie 2018, spitalele pot cumpăra medicamentul din bugetul propriu, din bugetul părinţilor sau al asociaţiilor care oferă fonduri în astfel de situaţii.

La ora actuală, nu se ştie exact câţi români suferă de această boală pentru că nu există un registru oficial de pacienţi. Andreea este unul dintre aceștia.

facebook whatsapp twitter pinterest
PARTENERI
Black Friday - nu rata ofertele

Vezi toate reducerile 

PREMIUM

Mai multe