Fetița care nu ar fi trebuit să trăiască ne arată că există miracole: „Când s-a născut, părea făcută din cauciuc moale”

 

Un bebeluș născut cu o boală genetică foarte rară te va face să crezi în miracole. Medicii le-au spus părinților că fetița lor nu va supraviețui mai mult de câteva zile, dar cea mică marchează victorie după victorie, cu fiecare zi trăită.

„Viața ei este un miracol!”, spun părinții unei fetițe care s-a născut cu o boală genetică extrem de rară. În toată lumea, doar 50 de persoane au fost dignosticate vreodată cu sindromul Shprintzen-Goldberg, o anomalie ce afectează dezvoltarea craniului, oaselor și mușchilor. 

Medicii nu i-au dat șanse să supraviețuiască, dar Charlotte le dovedește zi de zi că nu au avut dreptate. Recent, a împlinit doi ani. 

La început, părinților micuței le-a fost greu să se obișnuiască cu ea. Mama ei spune că în primele săptămâni după ce a născut-o, s-a simțit mai mult ca o îngrijitoare decât ca o mamă.

Între timp, atât părinții cât și medicii și-au dat seama ce nevoi are Charlotte, micuța lor „luptătoare”.

„Eram copleșiți. Nu știam cum să trăim cu ideea că fetița noastră suferea de o boală atât de rară. Se întâmplau atâtea cu ea, nu știam ce să facem prima oară.”

De la primele ecografii, au știut că ceva era în neregulă

Familia Patt a aflat că fiica lor va avea diformități încă de la primele ecografii făcute în timpul sarcinii. Cu toate că imaginile arătau clar că ceva era în neregulă cu bebelușul, niciun medic nu a știut să le spună care era cauza.

„La naștere, parcă era făcută din cauciuc moale. Nu a plâns deloc și după doar câteva ore a trebuit să fie resuscitată și intubată.”

Pentru că nu putea să respire singură, Charlotte a suferit o traheoctomie chiar în ziua în care a venit pe lume.

Astăzi, zece operații mai târziu, fetița îi uimește pe toți cu dorința ei de a trăi. 

„Medicii nu știu nici acum cum să o trateze, cum să țină în frâu simptomele bolii. Am fost refuzați de foarte multe ori.”

Părinții bebelușului spun că nimic nu te poate pregăti pentru a crește un copil cu probleme. După nașterea ei, familia a fost devastată.

„Eram fericiți că trăia, dar habar n-aveam ce ne aștepta. Cât va supraviețui? Ce probleme va avea? O vom putea ajuta?”

Pentru micuța luptătoare, fiecare zi este un dar de care se bucură din plin. Nimeni nu știe cât va dura viața ei, dar familia este hotărâtă să profite de momentele petrecute alături de Charlotte.



facebook whatsapp twitter pinterest
PARTENERI