Alexandru și Gabriel Creangă din Focșani, doi frați în vârstă de 14, respectiv 11 ani, ambii afectați de Distrofia musculară Duchenne, au ajuns în situația de a abandona școala, de a nu mai socializa, de a nu mai putea ieși pur și simplu din apartamentul în care locuiesc. Este povestea publicată de Monitorul de Vrancea, care face, astfel, un apel, către cei care își doresc să-i ajute pe cei mici.
Bunica lor, Viorica Țenov, în vârstă de 69 de ani, care îi îngrijește și îi iubește mai mult ca pe ochii din cap, efectiv nu are puterea fizică de a coborî în brațe, de la etajul I, pe rând, două fotolii rulante și apoi, tot pe rând, pe cei doi copii... Deznădăjduită, femeia face apel la toți cei care pot, s-o ajute să cumpere două dispozitive de coborât scările sau elevatoare cu șenile pentru transport pe scări, ori să construiască pe casa scării, de la etajul I și până la ieșirea din bloc, un sistem de coborâre a persoanelor imbolizate în astfel de fotolii, sisteme care există în toate țările civilizate, numai la noi nu!
Boala lor a fost descoperită absolut întâmplător, pe vremea când Alexandru avea trei ani, iar frățiorul lui, Gabriel, doar un an. „Am observat că lui Alexandru îi era greu să meargă. Am tot zis că nu-i nimic, că băieții merg mai greu, dar la un moment dat Alexandru a venit de la grădiniță și a început să vomite. L-am dus la spital , i-au făcut analizele și i-au ieșit că sunt valorile depășite la ficat. L-am dus și pe cel mic la analize și lui i-au ieșit la fel, că ar avea probleme la ficat. Am început să-i tratăm, să le dăm mâncare de regim însă degeaba, valorile la ficat creșteau vertiginos. Îmi aduc aminte că era în inuarie 2008 când mă uitam la televizor la o emisiune pe teme medicale, în care se vorbea de etapele afecțiunilor hepatice până la ciroză. Am avut noroc să prind fir, să intru în direct și am expus situația nepoților mei. Doctorul din emisiune a zis: „cred că e o afecțiune genetică” și ne-a sfătuit să mergem pentru investigații la un spital din București”, a povestit Viorica.
Și-au mers la București. Mai întâi la Spitalul Marie Curie, unde, în urma analizelor, celor doi copilași li s-a pus diagnosticul: distrofie musculară Duchenne. O boală ereditară, cauzată de deficiența genetică a unei proteine numite distrofină. Au mers, apoi, la Spitalul Obregia, apoi, pentru biopsie musculară la Spitalul Colentina și peste încă ceva timp, la „Mina Minovici unde ni s-au luat probe de sânge la toți, mie, fetei mele, nepoților... A ieșit că fata are această deficiență, și băieții. Deci s-a transmis pe cale maternă, însă nu aveam de unde să știm că este posibilă o astfel de boală, pentru că trei generații din familia noastră au născut numai fete. Ori boala afectează doar băieții...”, a spus Viorica, explicând, cu tristețe, că celor afectați de această boală „li se rigidizează încheieturile, musculatura. Îi lasă mai întâi picioarele, apoi mușchii toracici, apoi în sus, ceilalți mușchi... Pe Alexandru l-au lăsat de tot picioarele acum doi ani. Pe Gabriel, de Paști, anul trecut... Nu am cerut nimic de la nimeni, m-am străduit și le-am cumpărat la amândoi fotolii rulante. Dar sunt realistă și știu că timpul trece, ei vor trăi până la 18-20 de ani, boala evoluează și or să aibă nevoie de aparate de respirat, de stimulatoare cardiace... Au nevoie de multe. Și îmi este foarte greu...”, recunoaște bunica, înghițindu-și lacrimile. De anul trecut, copiii nu mai merg la școală.
Întreaga poveste a celor mici, dar și cum îi puteți ajuta să ducă o viață mai bună, citiți pe Monitorul de Vrancea!
Prognoza meteo pentru următoarele două săptămâni. Vine iarna cu adevărat: ger şi ninsori!... Te-ai întrebat vreodată cum arată cina prietenilor tăi? Sau cea a oamenilor de pe intregul mapamond?...
