Urmărește A1 pe DiscoverSerban Copot se va implica sambata intr-un proiect ce vine in ajutorul copiilor cu hemofilie din Romania. Artistul, familist, tata a doi copii, va alerga intr-un mall din Bucuresti cu scopul de a strange kilometri ce vor fi transformati in fonduri necesare organizarii cele de-a editii a Academiei de Hemofilie.
Academia vine sa sprijine nevoile copiilor ce sufera de hemofilie si a apartinatorilor acestora prin consiliere psihologica, informare si
reintegrare in diferite grupuri sociale. Serban s-a inscris in competitie si va alerga sambata alaturi de fiul sau, Tedi, in varsta de patru ani, cel mic invatand astfel despre importanta ajutorului acordat celor mai putin rasfatati de destin.
Va invit sa participam impreuna la acest eveniment frumos. Eu voi fi prezent acolo la ora 12, la pranz. Trebuie doar sa va inscrieti zilele acestea, inainte de competitie, intrand pe site-ul http://smartatletic.ro/urc/probe si alegand una din cele trei probe: individual – 24 de ore, individual – 3 ore, echipa – 24 de ore.
Odata inscrisi, puteti veni oricand in intervalul ales sa “acumulati kilometri”. Daca veniti, postati fotografii pe social media folosind hashtag-ul #kilometripentruhemofilie. Este o actiune pe cat de frumoasa, pe atat de laudabila. Peste 400 de copii asteapta cu nerabdare sa se
inscrie la Academia de Hemofilie, iar noi ii putem ajuta sa realizeze acest lucru.
Este un proiect salvator de vieti pentru ei, a scris artistul pe blogul lui, www.serbancopot.ro.
Actiunea va avea loc sambata, 23 aprilie, in Maga Mall Bucuresti.
„Academia de Hemofilie reprezinta o initiativa care raspunde nevoilor pacientilor minori si a apartinatorilor acestora de consiliere
psihologica, de informare, de reintegrare in diferite grupuri sociale. 80 de copii au invatat cum sa gestioneze aceasta afectiune, ce terapii sunt disponibile, cum isi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, sa devinaindependenti. Initiativa a fost una salvatoare de vieti pentru copii
si suntem hotarati sa o continuam. Prin informare, educare si prin acces continuu la tratament putem evita ca acesti copii sa ajunga sa sepensioneze la varsta de 30-35 de ani, asa cum este cazul in prezent cu cei mai multi dintre tinerii diagnosticati cu hemofilie.
Pacienții români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăți în a-şi ține boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, a declarat Nicolae Oniga, Pacientii romani cu hemofilie se confrunta cu foarte multe dificultati in a-si tine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesara atunci cand trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactica este disponibila doar pentru un numar limitat de copii”, a declarat Nicolae Oniga, Presedinte ANHR.
„Hemofilia este o afecțiune invalidantă care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie.
Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienților care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de 3 ori mai mică, iar calitatea vieții este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicațiilor severe”, a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.
