Cum arată acum Carli Henrotay, tânăra care se transformă în piatră. Suferă de o boală foarte rară

Imaginează-ți că nu vei putea să conduci, să parcurgi distanțe lungi sau să faci sport. Prin asta trece Carli Henrotay de când a ajuns la vârsta adolescenței. Ba mai mult, medicii nici măcar nu se așteaptă să trăiască mai mult de 40 de ani.

• Hai la masă, România! Noul sezon Chefi la Cuțite de vede duminica de la ora 20:00 și de luni până miercuri de la 20:30 numai pe Antena 1 și în AntenaPLAY
• Marele Premiu de Formula 1™ din Las Vegas e online exclusiv în AntenaPLAY! Vezi cursele în perioada 22 - 24 noiembrie 2024!

Aceasta este realitatea devastatoare în care trăiește Carli Henrotay, în vârstă de 25 de ani. Corpul ei se transformă încet-încet în piatră, datorită unei boli incredibil de rare, care o împiedică să-și ridice brațele deasupra capului sau să-și deschidă gura mai mult de 2mm.

Ce boală are Carli Henrotay

Carlie suferă fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), o afecțiune care face mușchiul și țesutul conjuctiv să se schimbe încet în os. Practic, îi crește un al doilea schelet.

Doar 800 de oameni din lume au FOP și speranța de viață e de 40 de ani. Starea ei i-a blocat maxilarul, astfel încât acum maxilarul i se deschide mai puțin de 2 mm, lucru care îngreunează vorbirea și modul în care mănâncă.

”Umerii și gâtul sunt, de asemenea, blocați, ceea ce mă împiedică să-mi fac părul sau să conduc. Și șoldul meu este, de asemenea, blocat, motiv pentru care merg cu un șchiopătat sau folosesc alte mijloace de deplasare doar pentru că nu pot parcurge o distanță mare. FOP provoacă multă durere. Nu știu niciodată cum să răspund la întrebarea ”pe o scară de la 1 la 10 cât de mare este durerea ta?”. Pentru că trăiesc în fiecare zi și fiecare moment în durere. Am noroc că am o toleranță atât de mare la durere.”, a povestit Carli pentru The Sun.

Înainte ca starea ei să se agraveze, Carli era un copil activ care iubea înotul și fotbalul. Totul s-a schimbat după ce a avut o căzătură în 2001.

”Am căzut foarte rău în 2001 de pe spatele unui scaun de bar și m-am ales cu o umflătură și am suferit mult”, a explicat ea. Mama ei a dus-o la medic care, în mod bizar, a întâlnit un pacient cu FOP și a recunoscut simptomele.

Însă Carli nu a lăsat boala să o doboare. S-a mutat într-o nouă casă și încearcă să se descurce, pe cât posibil, singură.

”Sunt încântată pentru noua mea casă și să văd unde mă poate duce independența, dar este, de asemenea, o sabie cu două tăișuri. Vreau ca oamenii să înțeleagă că handicapul nu face parte din mine, chiar dacă îl puteți vedea. Trebuie să vezi mai mult decât scaunul cu rotile și doar să mă vezi ca o persoană înainte să mă judeci pentru dizabilitate”, a mai spus Carli.