Cum un rucsac de 20 de kilograme a ajuns să fie sursa zilnică de viață a unei tinere cu sindromul Ehlers-Danlos. Ce a pățit fata

O tânără din America ce a fost diagnosticată cu sindromul Ehler-Danlos, o boală a țesutului conjunctiv care afectează tendoanele și ligamentele, este nevoită să care 24 de ore din 24 un rucsac ce o ține în viață.

Fata, care până la 12 ani a avut o viață normală și activă, jucând și volei și baschet, a descoperit, în urma unor dureri de stomac, că nu mai poate mânca mâncare solidă.

Inițial, a fost diagnosticată cu un alt tip de boală, dar după ce, timp de șase luni, nu a mai putut mânca nimic, medicii au făcut mult mai multe investigații și au stabilit că suferă de acest sindrom.

Viața fetei depinde de un rucsac în care ține tot felul de seringi, perfuzii, vitamine și nutrienți pe care este nevoită să-i injecteze pentru a supraviețui.

Deși acum se încadrează în categoria oamenilor diferiți, tânăra s-a obișnuit cu ideea și și-a creat propriul mod de viață, cu rucsacul în spate și plină de tuburi lipite pe corp.

După șase luni în care nu am mai mâncat nimic, medicii mi-au dat mâncare prin tub pentru că majoritatea intestinelor erau paralizate și așa a început viața mea actuală, a povestit fata, potrivit truly.com

Ce este Sindromul Ehlers-Danlos și care sunt principalele simptome

Sindromul Ehlers- Danlos este o boală ereditară a țesutului conjunctiv. Se estimează că aproximativ 1 din 5000 de persoane sunt afectate de boala de țesut conjunctiv Ehlers-Danlos din Norvegia, potrivit vondt.net

Simptomele caracteristice ale acestei afecțiuni sunt hipermobilitatea (articulații anormal de flexibile și mobile), pielea hiperflexibilă (pielea care se poate extinde dincolo de raza obișnuită) și formarea anormală a țesuturilor cicatriceale.

Tulburarea este adesea numită și sindrom de hipermobilitate (HSE). Tulburarea a fost numită după cei doi medici Edvard Ehler și Henri-Alexandre Danlos.

De asemenea, există o serie de tipuri diferite ale acestei tulburări de țesut conjunctiv - în funcție de gena sau formațiunile genetice afectate.

Acestea sunt clasificate în 6 categorii principale - dar se crede că există peste 10 variante diferite ale bolii.

Tot ce au în comun este că toți au o disfuncție în producerea și întreținerea colagenului (ingredientul principal, printre altele, tendoanelor și ligamentelor) - ceea ce poate duce la complicații grave.