Natalia Villegas, în vârstă de 14 ani, suferă de o condiție extrem de rară ce îi face oasele să dispară. Primele oase care dispar sunt cele mici, din mâini și picioare, după care urmează cele mai mari din corp.
Ca urmare a bolii, tânăra e obosită des, pentru că oasele ei presează pe alte părți din corp. Pielea și mușchii săi sunt forțați să îi mențină extremitățile funcționale - cu cât le folosește mai mult, cu atât crește și durerea din corpul ei.
Natalia a vorbit despre condiția sa foarte rară într-un documentar de pe canalul de YouTube Truly, în care a dezvăluit cum arată viața ei cu această boală.
De ce condiție suferă adolescenta căreia îi dispar oasele
Doar 100 de persoane din întreaga istorie medicală au avut aceeași condiție precum Natalie, potrivit mini-documentarului. Aceasta se numește Idiopathic Multicentric Osteolysis (sau IMO) și se cunosc foarte puține detalii despre cauza ei sau cum poate fi tratată. În acest moment, nu există niciun remediu pentru IMO.
Citește și: A decis să își îndepărteze nasul. De ce a fost nevoită să renunțe la el și cum arăta înainte de operație
”Corpul ei absoarbe calciul din oasele sale,” a declarat mama Nataliei, Norma Villegas. ”Acestea dispar, așa că Nataliei îi lipsesc oase din mâini. Afectează oasele mai mici întâi, are deteriorări severe în genunchi. Umerii și coatele sale sunt ținute de țesutul moale din apropiere.”
”A avut un scaun cu rotile din clasa 1. Din 2013, a început să îmi fie foarte greu să o car, așa că am decis să instalăm un lift pentru scaunul cu rotile în casă, pentru a-i da posibilitatea să meargă în camera ei singură, cu scaunul, pentru a-i da puțină independență.”
”Îi tăiem noi mâncarea, pentru ca ea să fie independentă și să se poată hrăni până în punctul în care poate,” a continuat Norma.
”Chiar dacă am o zi mai grea, încerc să îi fac față, pentru că nu vreau ca durerea să aibă un impact negativ asupra calității vieții mele,” a declarat Natalia. ”Vreau ca viața mea să fie pe cât de normală se poate.”
”Devine frustrant, dar cred că am găsit un mod diferit de a fi independentă,” a continuat ea. ”Ceva ce mă distrage e arta. Îmi place arta digitală, îmi place să desenez pe tableta mea, e mai ușor decât să desenez pe hârtie, ceea ce mă obosește.”
”E foarte încăpățânată, dar într-un sens bun,” a declarat David Villegas, fratele Nataliei. ”O ia pe calea ei, nu te lasă să o convingi să renunțe la ceea ce vrea să facă. E creativă, desenează mult și e foarte puternică pentru ceea ce trece în fiecare zi.”
”Mama lucrează de acasă 3 zile pe săptămână, așa că mă ajută de obicei dimineața, după care tata mă ajută cu micul dejun și mă duce la școală,” a continuat Natalia.
Dincolo de faptul că oasele tinerei dispar, IMO poate provoca și probleme la rinichi, așa că trebuie să meargă des la doctori de specialitate.
Citește și: Pielea micuței Harper Foy arată ca de plastic. De ce condiție suferă fetița de doar 5 ani
Chiar dacă Natalia Villegas suferă de IMO, ea continuă să se bucure de viață și să petreacă timp cu prietenele sale în oraș, precum la bowling sau alte activități care îi fac plăcere, și e determinată să nu lase boala ei să o oprească din a se bucura de viață.
