La 23 de ani, corpul lui Carli se transformă treptat în piatră. Șoldul ei drept e deja blocat, așa că tânăra, în cuvintele sale, trebuie să stea ”ca un flamingo”, pentru că piciorul ei nu ajunge la pământ, potrivit unui mini-documentar realizat de BBC Three.
Prima dată i s-a umflat spatele, ce s-a transformat de-a lungul anilor într-un start osificat. Treptat, tânăra și-a pierdut și mobilitatea în umeri și gât.
De ce se transformă corpul tinerei în piatră
Carli suferă de o condiție genetică foarte rară numită Fibrodysplasia ossificans progressiva ( sau FOP), prin care mușchii, ligamentele și tendoanele ei se transformă încet în oase, ceea ce duce la pierderea mobilității.
Citește și: Adolescenta căreia îi dispar oasele. De ce condiție extrem de rară și dureroasă suferă
”Carli nu se poate apleca din talie, nu își poate ridica mținile peste cap, din fericire, încă are destulă mobilitate ce îi permite să mănânce,” a declarat mama lui Carli în mini-documentar.
”O ajut cu cerceii ei, o ajut să își facă duș, îi fac părul,” a continuat femeia, după care tatăl său a vorbit despre faptul că ei o duc pe Carli oriunde are nevoie.
Fibrodysplasia ossificans progressiva e una dintre cele mai rare boli din lume și afectează 800 de persoane la nivel global.
”Am fost diagnosticată cu FOP la cinci ani și jumătate. Am căzut rău de tot în 2001 de pe un scaun de bar și mi s-a umflat corpul,” a declarat Carli.
”Când am fost cu ea la doctor, atunci dr. Schmidt ne-a spus că vrea să îi vadă picioarele,” a declarat tatăl lui Carli. Condiția genetică duce la malformații la nivelul degetului mare de la picior. ”S-a uitat la picioarele ei și a zis ”cred că știu ce e asta”. A notat-o pe o foaie și ne-a spus că trebuie să mergem la specialiști. Așa am aflat.”
”Poate fi declanșată de o cădere sau chiar ceva mic, precum o tăietură de la o foaie, ce poate duce la formarea unor noi oase, și uneori apare brusc,” a declarat Carli. ”Aș putea să cad azi și să nu pățesc nimic, dar aș putea să cad în altă zi și să pierd mobilitatea.”
”Condiția avansează în mai multe valuri,” a declarat doctorului lui Carli. ”Copiii trec prin niște perioade în care avansează rapid, nu știm exact de ce. Există suspiciuni că evenimente hormonale ce au loc în adolescență ar putea fi declanșatoare.”
”Carli trăiește diferit pentru că îi e greu să fie singură. E tânără și probabil i-ar plăcea să fie independentă și să poată ieși să facă lucruri singură, dar boala ei nu îi permită să facă acest lucru.”
La vârsta de 7 ani, maxilarul lui Carli a râmas blocat. În acest moment, nu își poate deschide gura mai mult de 2 mm. Ca urmare, medicii i-au scos 8 dinți pentru ca tânăra să poată mânca, deși are dificultăți la mestecare.
Citește și: Pielea micuței Harper Foy arată ca de plastic. De ce condiție suferă fetița de doar 5 ani
În ciuda dificultăților prin care trece, Carli a participat la numeroase sporturi, de la înot, la alergat.
Persoanele care suferă de FOP trăiesc, în medie, până la 40 de ani și, în acest moment, nu există niciun tratament pentru această condiție.
Adolescenta căreia îi dispar oasele. De ce condiție extrem de rară și dureroasă suferă... A cheltuit 1 milion de dolari pe 37 de operații la față. Ce s-a întâmplat cu chipul tânărului în copilărie...
