Paloma Lira, o tânără în vârstă de 23 de ani din Sao Paulo, Brazilia, a vorbit recent într-un documentar al canalului de YouTube Truly despre viața sa și condiția de care suferă.
Pielea tinerei arată diferit, motiv pentru care a avut de suferit de pe urma poreclelor răutăcioase și privirilor curioase toată viața.
Paloma Lira are o condiție genetică rară, ce îi afectează aspectul pielii
Paloma Lira s-a născut cu o condiție genetică rară, lamellar ichthyosis congenitală, ce schimbă aspectul pielii sale. Boala genetică nu are niciun leac, nicăieri în lume.
Citește și: Doar 20 de persoane în toată istoria s-au născut ca ea. De ce arată așa fața Kawanei, la 22 ani
”Copiii erau răi, îmi dădeau porecle răutăcioase,” a declarat Paloma în mini-documentar. ”Dar mulțumită familiei mele, întotdeauna am ținut capul sus.”
”Îmi place să îi spun totul mamei mele,” a continuat tânăra. ”Ca în cazul tatuajului. I-am zis mamei că vreau să-mi fac unul și cred că a crezut că nu-mi voi face.”
Paloma a vorbit și despre tratamentul pe care îl folosește pentru a-și întreține pielea. Ea se spală pe față dimineața și seara, plus o dată după-amiaza, și își umezește constant pielea.
”Copilăria mea a fost cu probleme, pentru că nu știau copiii ce am. Mă întristam și veneam la mama și bunica și le povesteam și întotdeauna mă calmau.”
”Prin câte a trecut, eu zic ca e o adevărată luptătoare,” a declarat mama Palomei, Sandra. ”Doctorul a aflat că am o sarcină dificilă și a vrut să inducă avortul, dar am zis că nu vreau și că o să-i fac față. A zis că se va naște copilul cu malformații. Am zis să fie cum o fi. Oamenii vorbesc, dar mie nu-mi pasă. E în viață și merge.”
”Oamenii care au aceeași condiție genetică, după ce mi-am făcut tatuajul, au început să mă întrebe dacă am avut vreo reacție sau alergie, și dacă pot să își facă și ei,” a continuat Paloma despre tatuajele sale. ”Le-am zis că nu am avut nicio reacție sau alergie, nici n-au dispărut. Dar le spun că e relativ, depinde de piele. Chiar dacă e aceeași condiție, pielea poate să respingă sau să reacționeze.”
”Am început să mă machiez când aveam vreo 9 ani. Obișnuiam să iau machiajul mamei și să-l încerc,” a declarat Paloma. ”Îmi plac cel mai mult iluminatorul, tușul și genele. Folosesc orice tip de brand și orice tip de machiaj, nu am avut vreodată vreo reacție.”
Întrebată de ce vede atunci când se uită în oglindă, Paloma a spus că vede ”o Paloma mândră, căreia nu trebuie să-i fie frică de nimic, sau să îi pese de opinia cuiva. O paloma care poate face orice vrea ea.”
”Indiferent de ce condiție aveți, indiferent de orice, asta nu te poate opri să faci ce vrei, ce-și place și ce simți în inima ta. Nu trebuie să te dai bătut, trebuie să încerci în continuare, să nu-și pese de opinia altor persoane,” a încheiat tânăra de 23 de ani care are o boală genetică atât de rară, încât nu există tratament pentru ea nicăieri în lume.
