Urmărește A1 pe DiscoverLuke Bohm, un băiețel din Frankfurt, Germania, în vârstă de doar 6 ani, a strâns sute de mii de fani din întreaga lume cu povestea sa.
Deși micuțul e de vârsta grădiniței, el are corpul unui bărbat de 50-60 de ani, potrivit specialiștilor. În momentul în care tatăl său, Ronny, a aflat de condiția fiului său, și-a dat demisia și și-a dedicat fiecare zi de atunci încercării de a-i oferi micului Luke o viață cât mai plină.
Familia lui Luke a vorbit despre condiția sa într-un mini-documentar publicat pe canalul de YouTube Truly, în care vorbesc despre încercările prin care au trecut până acum și cum e viața micuțului.
Ce condiție are Luke Brohm, băiețelul de 6 ani din Germania
Luke Bohm, din Germania, s-a născut cu o condiție extrem de rară, numită progeria, ce apare în 1 din 8 milioane de cazuri. În acest moment, doar 120 de cazuri sunt cunoscute în întreaga lume.
”Avem nevoie de puțin mai mult timp pentru micul dejun, pentru că Luke nu simte foame,” a explicat tatăl său, Ronny. ”Nu simte nevoia să mănânce, așa că la fiecare 5 minute, trebuie să-i spun ”Luke, hai, mănâncă ceva”.”
Micul Luke trebuie să ia medicamente la fiecare 12 ore, ce îi prelungesc viața, potrivit tatălui său. ”Persoanele cu progeria trăiesc, de obicei, până la vârsta de 15, 16 ani, așa că e un număr foarte dureros pentru noi.”
”El știe ce e progreria, dar durata de viață nu e ceva ce vrem să-i îi spunem. Nu vrem să știe câți ani mai are de trăit, pentru că are 6 ani,” a continuat Ronny.
Progeria, cunoscută și sub denumirea de sindromul Hutchinson-Gilford, accelerează unele simptome ale bătrâneții, precum ateroscleroză.
În acest moment, Luke are o înălțime de 95 de cm și nu va mai crește și are o greutate de 11 kg, în timp ce alți copii de vârsta lui au greutatea de 20 de kg.
”Din punct de vedere al vârstei, fizioterapeuții spun că pare un senior, de 50-60 de ani,” a declarat mama lui Luke.
”S-a născut cu păr, în anul 2014, dar când a făcut 1 an, părul lui a căzut,” a continuat Ronny. ”Am fost la doctori de 60, 70 de ani. Chiar și doctorii ieșiți la pensie au zis că n-au mai văzut așa ceva în viața lor și a durat 1 an până am obținut un diagnostic.”
”A fost o perioadă lungă și grea pentru noi, pentru că stai acolo, ca părinte, și nu știi ce are băiatul tău,” a continuat el. ”Mi-am dat demisia imediat, nu am timp să muncesc. Opt ore pe zi de muncă înseamnă opt ore mai puțin pentru Luke. Vrem să îl creștem ca pe un copil normal, dar știm că nu e un copil normal.”
”Uneori, alți părinți și-au luat copiii de lângă el, le-au zis să nu stea lângă el, și nu le-au explicat de ce, doar le-au zis să nu stea lângă băiatul acesta fără păr. Uneori nu ai cum să îl protejezi, pentru că alți oameni sunt atât de răi sau atât de neinformați.”
”Sunt doar 2 cazuri cunoscute de progeria în Germania și cu 2 oameni, nu se pot face studii aici, așa de aia trebuie să zburăm în Statele Unite ale Americii și de acolo putem lua aceste medicamente pentru Luke.”
”Bucurați-vă de timpul pe care îl aveți, pentru că nu știți cât va fi. Luke ne face să zâmbim în fiecare zi. Atunci când merge la culcare și îmi spune ”Tata, azi a fost o zi bună”, misiunea mea a fost împlinită pentru acea zi.”
”Știm că timpul e inamicul nostru. Știm că timpul e limitat, tocmai de asta ne bucurăm de tot ce avem în fiecare zi.”
Ronny a pus bazele unei pagini de donații, pentru a putea face rost de bani pentru zborul până în Statele Unite ale Americii. Părinții micuțului au deschis și mai multe pagini pe rețelele de socializare pentru a strânge bani pentru a-l ajute pe Luke, printre care se numără și un cont de Instagram cu 220 de mii de urmăritori, un cont de TikTok și un canal de YouTube.
