Aveau șanse de 1 la 2 milioane să se nască așa! Cazul real al gemenilor unice în lume, cu o boală genetică rară

Megan și Mikayla arată ca două păpuși de porțelan, cu părul lung și blond. Aspectul lor este cauzat de boala rară de care suferă: albinism.

Șansele să vină pe lume amândouă cu această afecțiune au fost foarte mici, de 1 la 2.000.000. Cu atât de puține cazuri în lume, cele două gemene sunt speciale. Însă nu toți le văd așa, căci viața lor e afectată serios de privirile curioase ale celor din jur, dar și de problemele medicale cu care s-au născut.

Aveau șanse de 1 la 2 milioane să se nască așa! Cazul real al gemenilor unice în lume, cu o boală genetică rară

Megan și Mikayla, surori gemene, s-au născut cu albinism, o afecțiune care afectează producția de pigment în piele, păr și ochi. Afecțiunea în sine este rară, dar șansele ca două gemene să aibă ambele această afecțiune la naștere sunt de aproximativ „una la două milioane”.

Din cauza bolii generice, cele două surori au deficiențe de vedere, așa că își organizează meticulos apartamentul în care locuiesc împreună, astfel încât să poată găsi tot ce au nevoie. Pielea lor este, de asemenea, sensibilă la lumina soarelui, așa că „încearcă să poarte cât mai multe haine de protecție” atunci când pleacă de acasă - deși Megan recunoaște: „Nu este adevărat, dar ar trebui să o facem!”

Tinerele sunt independente, dar ele și cei dragi lor s-au confruntat cu alte provocări de-a lungul anilor, în principal din cauza faptului că surorile „nu arătau ca familia noastră” atunci când s-au născut. În cel mai rău caz, acest lucru a însemnat că oamenii au acuzat-o pe mama lor, Shalella, că l-a înșelat pe tatăl lor.

Acum, ca adulți, gemenele nu pot ieși din casă fără ca oamenii să se holbeze la ele - lucru care le face să se simtă ca și cum ar fi „într-o grădină zoologică și oamenii vin doar să se holbeze la noi”.

Viața amoroasă este, de asemenea, afectată de afecțiunea cu care s-au născut. Deși Megan este acum într-o relație, Mikayla încă mai vrea să găsească omul pentru ea - dar admite că: „Nu merg la prea multe întâlniri pentru că sunt îngrijorată de ceea ce vor spune despre mine”.

Află-le povestea completă în clipul următor:

Ce este albinismul

Albinismul face referire la un grup de afecțiuni genetice ereditare, caracterizate prin producerea unei cantități foarte mici de melanină sau chiar prin absența acestui pigment la nivelul tegumentului, al părului și al ochilor.

Este cunoscut că tipul și cantitatea de melanină produsă în corp este cea care determină culoarea pielii, a părului și a ochilor. Ba mai mult, melanina are un rol important în dezvoltarea nervilor optici, motiv pentru care persoanele cu albinism au adesea probleme de vedere.

Simptomele albinismului sunt vizibile la nivelul culorii pielii, părului și ochilor, dar, uneori, diferențele sunt mici și insesizabile.

Chiar dacă nu există tratament pentru albinism, este primordial ca persoanele cu această boală să se asigure că apelează la protecții mai eficiente a pielii și ochilor.

Vezi mai multe ştiri externe în secţiunea de pe observatornews.ro