Cazul uluitor al oamenilor care se transformă în stană de piatră. De ce afecțiune suferă și cum își duc viața de zi cu zi
Undeva în lume, puțin peste 1.000 de persoane suferă de o boală nemiloasă. Afecțiunea îi transformă în stană de piatră și, de la zi la zi, starea lor se înrăutățește. Află-le povestea în rândurile următoare.
Autor: Redacție a1.ro Publicat: Marti, 21 Martie 2023, 11:32 | Actualizat: Marti, 21 Martie 2023, 13:09Joey are 28 de ani, este din New York și suferă de o boală neiertătoare. Aceasta îi transformă tendoanele și ligamentele în oase, astfel că al său corp devine treptat o stană de piatră.
Nu este singurul în această situație. Află, din rândurile următoare, cazurile care au uimit lumea și curajul din spatele unor oameni care trăiesc o viață foarte grea.
Pe aceeași temăCazul uluitor al oamenilor care se transformă în stană de piatră
Joey a fost diagnosticat când avea trei ani. S-a născut sănătos sau... ”normal”, așa cum el spune. Pe măsură ce timpul a trecut, situația ei s-a agravat și nu și-a mai putut mișca mâinile. Și picioarele i s-au întărit, însă ajutat reușește să se miște până la scaunul cu rotile în care stă aproape toată ziua.
”Boala mea se numește Fibrodysplasia. Este o afecțiune progresivă, în care ligamentele și tendoanele mușchilor mei se transformă în oase și am nevoie de cineva lângă mine în permanență pentru că nu pot face nimic singur.”, a spus tânărul.
El se hrănește printr-un tub pentru că doctorii nu și-au putut da seama de ce nu mai poate înghiți. ”Ce e mai rău la boala mea e că nu pot face operații deoarece poate apărea o flacără și ar crește mai multe oase. Așa mănânc”, a explicat tânărul.
Când spune că are nevoie permanent de ajutor, Joey se referea la acțiuni normale, cum ar fi să se îmbrace, să se spele, să se ridice singur. Nu reușește să le facă singur din cauza bolii care îl transformă în stană de piatră. Însă el nu lasă afecțiunea neiertătoare să-l țintuiască la pat, ci încearcă, așa cum poate, să-și urmeze visurile.
Pe aceeași temă”Dizabilitatea ta nu te poate opri să atingi obiectivele tale. Îmi place să pozez pentru că am outfituri creative și-mi permite să-mi pun creativitatea în joc.”, a afirmat Joey. El participă des la shooting-uri foto.
Cea care se ocupă de el este Ellie, care îi este prietenă bună de peste 10 ani.
Joey nu este singurul care suferă de această condiție nemiloasă. Și Zoe este înghețată ca o statuie, deși reușește să se descurce mai bine decât colegul ei de suferință.
Zoe are o soră geamănă care are fibrodysplasia, Lucy. Doar trei seturi de gemene suferă de această boală, spun tinerele. Lucy crede că sora sa poate face mai multe lucruri, în ciuda faptului că are un picior ”înghețat”. Asta pentru că boala s-a manifestat diferit și ea are spatele blocat, astfel că se apleacă cu greu, nu se poate întoarce complet și aceste lucruri o împiedică să ducă o viață normală.
Zoe și Lucy aveau doar opt ani când au primit diagnosticul crunt. În timp ce Zoe și-a rupt piciorul și mână, iar acum ambele nu pot fi folosite pentru că tendoanele și ligamentele s-au transformat în oase, ea poate merge doar o oră cu ajutorul cârjelor. Pentru distanțe mai mari, ea apelează la căruțul cu rotile.
Starea lui Ashley este și mai afectată de Fibrodysplasia. Ea nu mai are un braț și pe celălalt abia îl mișcă. Cu toate asta, încearcă cu încăpățânare să facă lucruri care pentru alții sunt atât de ușor de realizat: să se demachieze, să mănânce, să se spele, să se aranjeze.
Pe zi ce trece, condiția ea devine tot mai gravă. Dacă în urmă cu câteva luni putea să se miște, acum și-a pierdut toată mobilitatea. Mai multe detalii în materialul video de mai jos: