Un băiat de 15 ani are „piele de fluture” și orice mișcare o face e un pericol pentru viața lui. Ce este epidermoliza buloasă

Un băiat s-a născut având „piele de fluture”. Medicii au spus că va trăi doar câteva zile, dar el a sfidat toate așteptările. Cum arată și ce se întâmplă cu pielea acestuia.

• Hai la masă, România! Noul sezon Chefi la Cuțite de vede duminica de la ora 20:00 și de luni până miercuri de la 20:30 numai pe Antena 1 și în AntenaPLAY
• Marele Premiu de Formula 1™ din Las Vegas e online exclusiv în AntenaPLAY! Vezi cursele în perioada 22 - 24 noiembrie 2024!

Atunci când a venit pe lume, medicii și părinții au observat imediat faptul că acesta avea un aspect neobișnuit. Testele au scos la iveală faptul că se născuse cu sindromul „pielii de fluture” (epidermoliza buloasă) și acest lucru i-a făcut pe doctori să creadă că va trăi doar câteva zile. Azi, băiatul are 16 ani și este un exemplu de ambiție pentru mulți.

Cine este și cum arată băiatul care are „piele de fluture”

Mohammed Fazeel Irfan are 15 ani și este din Croydon, Marea Britanie. Povestea lui de viață a făcut rapid înconjurul lumii și a uimit numeroase persoane.

„Pielea mea este atât de subțire și de fragilă încât orice atingere o poate face să se rupă și să apară răni. Este foarte dureros, zilnic este foarte multă durere. Am realizat că această boală nu va trece, dar eu mi-am propus să nu mă dau niciodată bătut. Mi-au spus că voi trăi doar trei zile și astăzi am 15 ani”, a mărturisit tânărul în cadrul unui interviu pentru Truly.

Tânărul este nevoit să își refacă zilnic bandajele de pe corp și acest lucru poate dura câteva ore. În ciuda acestui lucru, adolescentul de 15 ani tot face infecții des și este nevoit să ia multe antibiotice. Ceea ce este cu adevărat uimitor la acest tânăr este faptul că, deși are „piele de fluture” și această afecțiune îi dă zilnic numeroase răni și dureri, s-a decis să se apuce de karate!

„Zi de zi trebuie să gândesc fiecare mișcare pe care o fac și să gândesc în avans ce aș putea să pățesc și cum ar putea respectivul lucru să-mi afecteze boala. De fiecare dată când vreau să mă așez, să mă întorc pe partea cealaltă în pat, trebuie să mă gândesc”, a mai zis băiatul.

Totuși, în ciuda tuturor greutăților, Mohammed Fazeel Irfan este extrem de puternic și curajos. În prezent, băiatul de 15 ani este extrem de activ pe rețelele de socializare. Face adesea clipuri video pentru TikTok și dă detalii despre condiția lui și despre ce înseamnă cu adevărată să ai „piele de fluture”. Având numeroși urmăritori, adolescentul încearcă să tragă un semnal de alarmă și să facă această boală cât mai cunoscută, dar și să ofere un sprijin psihic pentru cei care au „piele de fluture” (epidermoliza buloasă).

@fazeel_fighteb A Day in my Life with my Medications & Creams!! 💊🧴 #fighteb #epidermolysisbullosa #medicallife #adayinmylife ♬ original sound - Fazeel Irfan