Urmărește A1 pe DiscoverAmielle are aproape 9 ani și a fost diagnosticată cu o afecțiune genetică rară numită xeroderma pigmentosum – sau XP – care o face extrem de sensibilă la razele ultraviolete.
Sora ei Taya, în vârstă de 3 ani, prezintă simptome timpurii similare și toate semnele sugerează că are aceeași tulburare.
Amielle și Taya suferă de xeroderma pigmentosum
Mamă lor, Yvette Walker, spune că și-a dat seama că ceva e în neregulă atunci când Amielle a suferit arsuri după câteva minute de joacă în aer liber.
Chiar și micile plăceri ale vieții, cum ar fi o plimbare în parc sau o zi de joacă într-un parc de distracții sunt periculoase pentru cele două fetițe. De exemplu, după o excursie în parc, Amie Walker a suferit arsuri îngrozitoare din cauza expunerii la razele UV.
Când fetele pleacă de acasă, pentru școală și alte activități importante, au nevoie de pălării în stil apicultor, multă cremă de protecție solară și îmbrăcăminte specială care să le protejeze de razele soarelui. Ba mai mult, familia are întotdeauna un detector de lumină UV.
„Eu și soțul meu suntem amândoi purtători de gene… și aproximativ unul dintr-un milion de oameni din Australia sunt diagnosticați cu XP – și nu există nici un tratament. Vrem să facem XP popular. Cu cât știu mai mulți oameni despre asta, cu atât mai bine.”, spun părinții celor două fetițe.
Cum le afectează boala pe Amielle și Taya
Lui Amielle, și cel mai probabil și Tayei, le lipsește o parte importantă a ADN-ului lor, care repară celulele pielii deteriorate din organism după expunerea la lumina soarelui.
Aceasta înseamnă că pielea lor deteriorată nu se va repara în mod natural, așa cum se întâmplă la alte persoane. Drept urmare, fetele sunt predispuse la cancer de piele și au nevoie de controale de trei ori pe lună.
Citește și: De ce nu e bine să ții paharele cu gura în jos, de fapt. Există mai multe explicații pe care nu le știai
