Tânărul care nu are voie să adoarmă pentru că somnul îi poate fi fatal. Cum a reușit să se odihnească în ultimele două decenii

Când a venit pe lume, Liam a primit un prognostic crunt: medicii i-au dat doar câteva săptămâni de viață. Dar băiețelul și-a dorit mult să trăiască, așa că a sfidat predicțiile specialiștilor. Totuși, următoarele două decenii nu au fost ușoare pentru că el pentru că suferă de mai multe probleme medicale. Una dintre ele îi interzică să doarmă ca un om obișnuit.

Liam s-a născut cu sindromul de hipoventilație centrală congenital. Este vorba despre o tulburare a sistemului nervos care afectează respirația. Boala este cunoscută și sub numele de Blestemul lui Ondine.

Tânărul care nu are voie să adoarmă pentru că somnul îi poate fi fatal

Afecțiunea este atât de rară încât afectează doar aproximativ 1.000 de oameni din întreaga lume. Sindromul său aduce zeci de provocări pentru familia lui. Încă de la naștere, lui Liam nu i-a fost permis să adormă pur și simplu.

Chiar dacă ziua corpul său respiră cum trebuie, noaptea nu se mai întâmplă asta. El se poate odihni abia după ce părinții îl conectează la un ventilator. De când se știe, a avut nevoie de un aparat de acest gen pentru a se putea odihni. Altfel, somnul i-ar fi fatal. Asta înseamnă că nu poate nici ațipi.

Liam s-a născut cu boala Hirschsprung, ceea ce înseamnă că are leziuni ale terminațiilor nervoase din intestin. De asemenea, a avut cancer în copilărie și are autism. Tânărul are o listă lungă de deficiențe, inclusiv dificultăți de comunicare.

Părinților săi li s-a spus inițial că va trăi doar șase săptămâni, dar a reușit să-și sărbătoarească cea de a 21 aniversare în 2020. Kim și Peter nici nu sperau la această minune.

Mama lui, Kim, în vârstă de 60 de ani, a spus pentru portsmouth.co.uk: „Este o piatră de hotar la care să ajungi. Liam a fost de fapt internat acum câteva săptămâni, dar din fericire a ieșit cu bine din asta. Am muncit atât de mult pentru a-l face să atingă aceste etape – 16, 18 și 21 este ultimul mare obiectiv pe care am sperat că îl va atinge.”

Persoanele cu CCHS care sunt diagnosticate ca fiind bebeluși și ventilate adecvat pe parcursul copilăriei pot ajunge la vârsta de 20 până la 30 de ani.

Liam continuă să sfideze șansele – iar tratamentul său a ajutat la deschiderea drumului pentru alte familii, deoarece medicii au reușit să dobândească o mai bună înțelegere a bolii sale rare.

Ce este boala de care suferă Liam

Sindromul de hipoventilație centrală congenital determină o persoană să hipoventileze mai ales în timpul somnului, ceea ce duce la o lipsă de oxigen și o acumulare de dioxid de carbon în sânge.

Alte caracteristici ale bolii pot include dificultatea de reglare a ritmului cardiac și a tensiunii arteriale; scăderea percepției durerii; temperatură scăzută a corpului; transpirație sporadică; boala Hirschsprung; constipație; dificultati de învățare; anomalii oculare; și un aspect facial caracteristic (având o față scurtă, largă, oarecum turtită). De asemenea, pot avea tumori, cum ar fi neuroblastomul, ganglioneuroblastomul și ganglioneuromul.