Micuța Isla Kilpatrick-Screaton a fost diagnosticată cu o mutație când avea doar un an. Condiția e atât de rară, încât ea e singura persoană din lume identificată cu ea până în acest moment.
Isla locuiește cu părinții ei și sora mai mare în Leicester, Marea Britanie, și a devenit recent cunoscută și pe rețelele de socializare.
Familia Islei a pornit un cont de TikTok pe care vorbesc și despre boala micuței. Ca urmare a atenției, fanii și familia au început să spună acum că Isla are boala ”Benjamin Button”.
Isla Kilpatrick-Screaton e singura persoană din lume diagnosticată cu mutația ”Benjamin Button”
”E singura din lume care are această mutație de displazie acro-mandibulară, așa că nu mai există nimeni ca Isla,” a declarat mama ei, Stacey, într-un mini-documentar publicat pe canalul YouTube Truly. ”Tot ce ne-au putut spune e că afectează dezvoltarea oaselor și cauzează îmbătrânirea prematură a organelor principale, inimă, rinichi.”
”Doctorii nu mai văzuseră mutația pe care au descoperit-o. Așa că nu ne-au putut da răspunsuri. Ni s-a spus că poate să facă infarct și la 7 ani. Nu o putem compara cu nimeni, e singura din lume cu această mutație. Nu e nimeni ca Isla.”
Isla e îngrijită de părinții ei, dar și de o asistentă, pe nume Sian, ce ajută și la hrănirea prin tub. Familia ei apelează și la mai mulți specialiști pentru a găsi mai multe răspunsuri cu privire la condiția deosebită a micuței.
”Am încercat să îi oferim o viață cât se poate de normală. Te îngrijorezi că îi va afecta durata de viață,” a continuat Stacey. ”Asta e cea mai rea. E o parte a motivului pentru care încercăm să trăim viața din plin. Pentru că nu știm ce se va întâmpla. Vrem să ne asigurăm că indiferent de ce se va întâmpla, o să avem video-uri cu ambele fete și amintiri.”
”Nu vreau să trăiesc fără ea,” a declarat Stacey printre lacrimi. ”Niciunul dintre noi nu vrea. Asta e cel mai greu. Și unul dintre lucrurile la care încerci să nu te gândești. Din păcate, te gândești la asta în fiecare zi.”
Cum a devenit Isla Kilpatrick-Screaton cunoscută pe rețelele de socializare
În timpul pandemiei, sora mai mare a Islei a vrut propriul cont de TikTok, după care a vrut și Isla unul. Întreaga familie a început să facă video-uri în care dansează, se distrează și arată cum e viața lor.
”Când am început TikTok, pentru că vorbeam de îmbătrânirea prematură, am folosit ”Benjamin Button”, pentru că e îmbătrânire prematură invers,” a continuat Stacey. ”Clar a atras atenția oamenilor.”
Isla Kilpatrick-Screaton e singura persoană din lume care are mutația ”Benjamin Button”. Ca urmare, corpul ei trece printr-o îmbătrânire prematură, dar familia ei o ajută în toate etapele dificile și îi oferă o viață cât mai frumoasă.
Marta Rentel, prima femeie care "și-a vândut iubirea" pe Internet. Cum arată și pentru ce sumă fabuloasă a făc... Stephanie Yashimura suferă de vitiligo, dar asta nu a oprit-o să devină model. Cum arată acum, la 14 ani de debutul afec...
