Michiel, în vârstă de 20 de ani, și Amber Vandeweert, în vârstă de 12 ani, suferă de o afecțiune genetică rară care determină corpul uman să îmbătrânească de 8 până la 10 ori mai repede.
Se crede că tulburarea afectează o persoană la opt milioane, iar frații sunt două dintre cele 155 de cazuri despre care se știe că sunt în viață în acest moment.
Povestea fraților Vandeweert
Majoritatea celor care suferă de această afecțiune pier până la vâsta de 12 ani. Cei doi frați se confruntă deja cu probleme asociale unei vârste înaintate, inclusiv boli de oase, dinți și pierderea părului. Cu toate acestea, perechea încearcă să aibă activități specifice vârstei lor.
Tinerii și-au propus să fie cei mai longevivi suferinzi de Progeria din lume și asta înseamnă că trebuie să depășească recordul de 26 de ani.
Michiel are o înălțime de 1,24 metri și spune că boala i-a afectat mai multe zone ale corpului: ”Progeria ne-a afectat părul, oasele și înălțimea - la fel ca la persoanele în vârstă. Se spune că șansele de a o avea sunt de una la opt milioane, deci este extrem de rară.
De asemenea, ei spun că speranța de viață a cuiva cu Progeria este de 12 ani, dar luăm medicamente din America și sperăm că acestea să prelungească durata vieții cu doi ani. Pentru că am 20 de ani, am trecut acest prag”.
Michiel a început să se schimbe când a trecut pragul de cinci ani: ”Când a împlinit cinci ani, se schimba. Și-a pierdut părul, dinții și nu mai lua în greutate. A fost un mare șoc pentru noi”, a spus tatăl tinerilor, Wim.
Părinții erau nerăbdători să-și mărească familia și li s-a spus că șansele de a avea un al doilea copil cu aceeași afecțiune erau reduse.
”Ne-am gândit întotdeauna să avem doi copii. Dar când s-a născut Michiel, am avut îndoieli. Nu poți moșteni boala de la părinți și, prin urmare, este puțin probabil să ai doi copii cu progeria. Știam că s-a întâmplat înainte, dar cu un geamăn.”, a mai adăugat bărbatul.
Însă neprevăzutul a avut loc. Amber a moștenit boala fratelui său.
Cum arată acum Amber și Michiel Vandeweert
Frații atrag imediat atenția când se află în public, însă s-au obișnuit cu privirile curioase și merg mai departe. Michiel a spus: ”Când se holbează este în regulă când se uită și merg înainte. Dar uneori continuă să fie curioși, atunci este enervant. Există o mare diferență între cele două noțiuni”.
Acum, la 20, respectiv 12 ani, Amber și Michiel au trăsăturile unor oameni în vârstă. Cei doi sunt foarte activi în mediul online, acolo unde postează imagini de la diferitele activități pe care le au. Comunitatea lor adună peste 50.000 de utilizatori.
