Urmărește A1 pe DiscoverAlexandra suferă de sindromul Williams, o afecțiune cunoscută ca fiind cauza unei personalități prietenoase. Ea nutrește o dragoste necondiționată pentru oameni, dar care, cel mai adesea, nu este împărtășită. Alexandra își dorește uneori să fie "normală" pentru a se putea integra mai bine și a-și face prieteni.
”Boala mea rară înseamnă să iubesc pe toată lumea”, așa își începe tânăra povestea. Are doar 27 de ani și multă iubire de oferit tuturor, chiar și celor cu care nu a schimbat nici măcar o vorbă în viața ei.
Femeia care se îndrăgostește de oricine din cauza bolii de care suferă. Cazul real și rar al Alexandrei
Alexandra s-a născut cu o afecțiune genetică rară numită sindromul Williams, ceea ce o face una dintre cele mai prietenoase persoane pe care le poți întâlni.
Femeia descrie această afecțiune ca fiind "un fel de sindrom Down, dar ne lipsește cromozomul șapte".
În timp ce afecțiunea afectează oamenii în mod diferit, sora sa mai mare, Victoria, identifică multe dintre trăsăturile sindromului Down la Alexandra: "Este caracterizată de probleme cognitive și de dezvoltare, personalități foarte sociabile, o afinitate pentru muzică, trăsături faciale similare" - inclusiv "ochi albaștri ca niște stele".
Cele două surori sunt de nedespărțit, petrecându-și fiecare zi împreună, iar Victoria insistă că nu i se pare greu să țină pasul cu veselia și energia Alexandrei.
"Nu mi se pare obositor să mă potrivesc cu energia ei veselă - ea a fost întotdeauna așa, a fost întotdeauna o constantă în viața mea", a mărturisit sora.
Victoria trebuie să fie foarte protectoare față de Alexandra, deoarece tendințele foarte sociabile ale fetei au făcut-o pe aceasta să "se rătăcească și să îmbrățișeze pe oricine". A fost un lucru pe care Victoria a trebuit să o învețe să nu-l facă, din grijă că "nu toată lumea este prietenoasă, nu toată lumea are intenții bune".
”Obișnuiam să merg la străini și să-i îmbrățișez și Victoria m-a învățat să nu o mai fac. Adoram să îmbrățișez oameni pe care nu-i știam pentru că mă făcea fericită.”, recunoaște Alexandra.
Alexandra muncește, după ce și-a descoperit pasiunea pentru îmbrăcăminte și modă. În ultimii ani, surorile au dezvoltat o afacere online de haine, pe care le proiectează și le confecționează împreună.
"Toate modelele au fost aprobate de Alexandra înainte de a fi postate pe site." Articolele lor sunt adesea inscripționate cu motto-uri cu care Alexandra rezonează - cum ar fi "Stay Weird" (Rămâi ciudat) și "Normal Is Boring" (Normalul este plictisitor).
Surorile donează un procent din profiturile pe care le obțin Asociației Sindromului Williams, o organizație caritabilă care i-a făcut cunoștință Alexandrei cu alți tineri care trăiesc cu sindromul Williams. Aceștia i-au devenit prieteni apropiați cu care acum vorbește zilnic, fără excepție, prin apel video.
Programul Rabla 2024. Care este valoarea noilor vouchere. Câți bani vor primi șoferii care vor să caseze mașini vechi... Orianda Donca, gest neașteptat la eliberarea lui Călin Donca din închisoare. Ce a făcut soția milionarului Călin Donca...
