Are 30 de ani și nu va mai putea niciodată să mănânce: „Până și o gură de apă îmi provoacă dureri insuportabile”

Urmărește A1 pe Discover

Englezoiaca Jemma Levy a dus pe picioare timp de 17 ani o afecțiune extrem de gravă. În vârstă de 30 de ani, Jemma este convinsă că boala ei a evoluat galopant tocmai din lipsa unui diagnostic corect.

Femeia suferă de sindromul Ehlers-Danlos. Viața ei este conectată la tubul ce stă agățat de ea 22 de ore pe zi, pentru a-i putea oferi organismului nutrienții fără de care nu ar putea supraviețui. Întregul ei sistem digestiv este paralizat. Chiar și o înghițitură de apă îi provoacă stări de greață și dureri cumplite. Medicii i-au explicat că nu există niciun tratament ce ar putea să o ajute. Nu va mai putea mânca niciodată.

• Așa arată dependența! Distruși de droguri, în doar câteva luni: „Am fost abandonat pe străzi, lăsat să mor după ce făcusem supradoză” - Foto

Visul de a deveni părinți nu se va îndeplini niciodată pentru ea și soțul ei, Alex, care acum i-a devenit îngrijitor.

Într-un interviu pentru Daily Mail, Jemma a spus că sprijinul pe care îl primește de la soț, familie și prieteni este principalul motiv pentru care încă mai are forță să lupte pentru viața ei.

„Alex nu s-a plâns nicio secundă. Din soț, a devenit infirmieră. Am nevoie constantă de ajutorul lui, zi de zi. În ultimele 18 luni, viața mea s-a schimbat complet. Întregul meu sistem digestiv este paralizat. Nu mai funcționează.

Îmi petrec viața între internările în spital, operații și zăcutul pe canapea. stau 22 de ore pe zi conectată la un aparat care „mă hrănește”. Vomit constant, chiar dacă nu am nimic în stomac. nu sunt niciodată singură, am nevoie mereu de ajutorul cuiva”, a povestit ea.

• A născut singură, pe podeaua din baie, fără să știe că era însărcinată în nouă luni: „A fost cel mai mare șoc al vieții mele”

Jemma a început să simtă că ceva este în neregulă de când avea 12 ani. Primele analize și investigații medicale au arătat că stomacul ei nu își putea evacua total conținutul. De asemenea, mai avea probleme la nivelul umerilor și spatelui, din cauza articulațiilor foarte elastice.

Cu toate că nu va avea niciodată un organism „normal”, Jemma vrea să redefinească acest termen: „Viața mea nu va mai fi niciodată la fel. Dar voi face în așa fel încât noua mea realitate să devină „normalul meu”. Vreau să ajung să pot ieși din casă și să mă bucur de experiențe noi.”

Ce este sindromul Ehlers-Danlos?

Potrivit SfatulMedicului.ro, sindromul Ehlers-Danlos este un grup de tulburări genetice care afectează țesuturile conjunctive ale organismului. Există multe tipuri diferite ale sindromului Ehlers-Danlos. În mod colectiv, acestea afectează aproximativ una din 5.000 de persoane la nivel global. Cu toate acestea, unele forme ale sindromului sunt foarte rare și afectează doar câteva persoane din întreaga lume.